Живееме во ера на масовна инвазија на приватноста. Нашите пораки и слики ги складираме онлајн. Големите онлајн бизниси ја монетизираат нашата интернет историја. Даваме информации за нашите гени на компании кои потоа профитираат од анализите. Болниците ве тераат да се согласите на процедура која ќе им ги наполни џебовите. Осигурителните компании би платиле милиони за вашата медицинска историја или за генетска предодреденост кон одредена болест.

За среќа, ниедна од овие активности не е легална без ваша согласност. За жал, вашата согласност се добива премногу лесно. Колку пати сте кликнале ‘се согласувам’ кога интернетот ви понудил колачиња? И уште поважно, колку пати сте потпишале документ во банка или во болница без да го прочитате? Секој од тие потписи има вредност. Ја заштитува институцијата од одговорност, им дозволува да ги употребат вашите податоци во реклами, а некогаш им дозволува и да ве подвргнат на опасен експеримент.

Веќе 20 години работам со луѓе кои потпишуваат согласност за да учествуваат во експерименти со магнетна резонанса. Експериментите не се опасни, но ова е сепак сериозна работа. Пред да можам да го направам скенот, со месеци испраќам формулари до одборот за етика на мојата истражувачка институција. Потоа одговарам на нивните потпрашања, сè додека не ги убедам дека податоците нема да бидат употребени на несоодветен начин. А дури и за оној соодветниот се согласувам да им платам на учесниците во студијата околу 100 долари за нивното време. За возврат тие потпишуваат дека биле известени за ризиците кои можат да произлезат од експериментот. Ова е основа на тоа што се нарекува информирана согласност.

Дали во Македонија може да очекуваме информирана согласност? Од една страна, самиот концепт на информираност е небулозен. Aко минам долго време објаснувајќи им на пациентите што е периферна нервна стимулација, тоа не значи дека тие ќе ги разберат финесите на МР, но сепак ќе стекнат доверба во научникот што го спроведува истражувањето. Она што е важно е дека постои пишан документ што јасно одредува во какви цели смеат и не смеат да бидат употребени нивните податоци. И уште поважно, постојат закони кои утврдуваат дали употребата е легална или нелегална.

Согласноста е регулирана со закон и може да биде повлечена во секое време

Како некој што живее и во Македонија и во Канада, постојано слушам коментари дека Балканот не е Канада и дека ние ќе останеме Див Исток. Но одговорноста за ова не е само во системот. Индивидуалецот мора да биде свесен дека согласноста злато вреди. А ако знаете дека со себе носите злато, повеќе ќе внимавате кому ќе го дадете. Еве три правила кои се универзални:

1. Согласноста мора да биде документирана. Читајќи македонски трудови објавени во време на КОВИД видов формулација за ‘temporary verbal consent’. Ова е проблематично.

2. Постојат институции кои утврдуваат дали барањето за согласност е етичко. Не е етички да платиш за да учествуваш во истражување (со многу ретки исклучоци). Дури и ако сте се согласиле на ова, институции како МАЛМЕД (Агенција за лекови и медицински средства) постојат за да ве заштитат од злоупотреба.

3. Согласноста може да биде повлечена. Сè додека постои пишан документ, во секој момент можете да го надополните и да се изземете од понатамошна употреба да потписот.

Што можете да направите вие како индивидуалци за правилава да не бидат само на хартија? Пред сè бидете свесни дека секој ваш потпис е во нечија корист. Не секоја согласност треба да биде платена, но ако потпишувате нешто, тогаш морате да знаете која е користа од потписот. Ако не ја гледате личната или општествената корист од потписот, тогаш не потпишувајте. Инсистирајте на писмена согласност и секогаш сликајте го тоа што го потпишувате. Вашата согласност може да ви го спаси животот или да помогне да се развие лек со кој некој друг ќе биде спасен. Но исто така може да ве стави во ситуација во која сте беспомошни пред законот. За да ги разграничите овие две работи, секогаш прочитајте што потпишувате.

Не го раздавајте златото за џабе!

P.S. Овој текст е дестилат на говорот што го одржав во Народната Банка по повод 60-годишното постоење. Мојот дел започнува на 33:30 во долното видео

Share

KAHTAPOT

Согласноста злато вреди